Crescita qualitativa

Nel 2021 il registro svizzero ha conosciuto una crescita stabile, ma più contenuta rispetto all’anno precedente. Tuttavia, l’elevata quota di registrazioni online e le misure di marketing mirate alle donatrici e ai donatori giovani hanno contribuito nell’insieme a un aumento delle registrazioni.

A fine 2021 il registro svizzero contava 171 709 persone, pari a una crescita del 5,9 per cento (2020: 162 164 persone). 12 188 persone si sono registrate come nuove donatrici e nuovi donatori di cellule staminali del sangue, una cifra inferiore rispetto all’anno precedente (2020: 20 701 nuove registrazioni), ma stabile. L’appello di una paziente, andato virale sui media sociali, ha avuto grande risonanza e ha portato a un aumento puntuale delle registrazioni. Le uscite dal registro sono state 2643 (2020: 1437). Oltre al regolare limite di età di 60 anni, l’aumento delle uscite è dovuto anche ai maggiori invii avvenuti in seguito al passaggio alla comunicazione digitale, che ha permesso alle persone registrate di reagire in modo più facile e rapido come pure di verificare la disponibilità data a suo tempo a donare le cellule staminali del sangue. Il registro è quindi cresciuto effettivamente meno a livello quantitativo, ma è aumentato in qualità, poiché si sono già ritirate persone che comunque in caso di richiesta concreta avrebbero ritirato la disponibilità a donare.

Nel 2021 la quota delle registrazioni online è nuovamente aumentata. Il 96,8 per cento di tutte le nuove registrazioni è stato effettuato tramite il questionario online (2020: 82 %), anche perché a causa della pandemia nell’anno in esame non sono stati organizzati eventi pubblici in cui si potevano eseguire sul posto test con i bastoncini di ovatta.

Più uomini e persone più giovani nel registro

Trasfusione CRS Svizzera mira a un rapporto equilibrato tra donne e uomini nel registro. Se nel 2019 la quota degli uomini ammontava ancora al 35 per cento, nel 2021 è aumentata al 36 per cento (cfr. grafico). Le nuove registrazioni nell’anno in esame hanno permesso di raggiungere una quota maschile del 41 per cento, un aumento del 6 per cento rispetto all’anno precedente. Le misure di marketing adottate continuano a essere importanti, poiché nel 2021 il 65 per cento di tutti i donatori svizzeri era costituito da uomini.

Ovviamente anche le donne continuano a essere ben accette e auspicate come donatrici. Tuttavia, dopo una gravidanza e un parto, producono anticorpi specifici privi di conseguenze per loro, ma che possono causare reazioni indesiderate nei pazienti. I medici prediligono per ragioni mediche gli espianti di persone più giovani. Per rivolgersi in modo ancor più mirato alle persone giovani e motivarle a registrarsi, il sito Internet «League for Hope» è stato analizzato e ottimizzato per focalizzarlo sulle persone – pazienti e donatori – e sulle loro storie. Il contenuto è incentrato sul problema «I pazienti necessitano una donazione» e sulla soluzione «Puoi diventare il donatore».

In questo modo la quota delle persone sotto i 30 anni che si sono registrate è aumentata al 62,5 per cento (2020: 49.4 %). Una registrazione è vincolata alla fascia di età tra i 18 e i 40 anni. Chi ha compiuto 60 anni viene scartato dal registro come potenziale donatore di cellule staminali del sangue.

uomini

donne

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«San Gallo contro la leucemia»

A metà dicembre si è svolta per la prima volta dopo la pausa dovuta alla pandemia un’azione di registrazione. Un gruppo di studenti dell’Università di San Gallo ha potuto motivare sul campus 80 persone giovani affinché si registrassero come potenziali donatrici o donatori di cellule staminali del sangue.

Fare del bene correndo

Nel 2020 le singole sezioni di Marrow non hanno potuto svolgere corse sponsorizzate per il registro dei donatori di cellule staminali del sangue a causa della pandemia. Nel maggio 2021 hanno quindi organizzato congiuntamente a livello nazionale una «Leukemia Charity Run» virtuale: 5 388 runner hanno percorso insieme oltre 35 000 chilometri. Grazie a ulteriori ditte che hanno sponsorizzato la corsa, sono stati raccolti 80 000 franchi a favore dell’ampliamento del registro.

Trasfusione CRS Svizzera ha partecipato al Grand Prix di Berna nell’ottobre 2021 in veste di partner di beneficenza. Tutti i 15 000 runner avevano la possibilità di donare un importo per l’ampliamento del registro o di registrarsi per l’offerta di sostegno.

I familiari al centro del 7° World Marrow Day

La diagnosi di leucemia sconvolge improvvisamente la vita della persona interessata, ma spesso ci si dimentica che è uno shock anche per i familiari e che questi si sentono perduti. Il 7° World Marrow Donor Day del 18 settembre si è incentrato per una volta sui familiari. In un commovente video familiari provenienti dalla Svizzera raccontano come hanno vissuto la malattia di un loro caro e il ruolo eroico che svolge la donatrice o il donatore di cellule staminali del sangue nella loro vita.

Rafforzamento del registro: comunicazione dalla carta alla versione digitale

Nel 2021 è stato avviato il dialogo digitale con le donatrici registrate e i donatori registrati di cellule staminali del sangue ed è stata così abbandonata la versione cartacea della rivista «Together». Oltre il 58 per cento di tutti i destinatari ha reagito all’invito a controllare i propri dati personali tramite il codice QR personale.

Durante il processo di registrazione in futuro le persone registrate verranno seguite tramite e-mail e successivamente con newsletter tematiche periodiche in modo da rafforzare il loro impegno preso. La tematica della donazione di cellule staminali del sangue e della sua importanza viene messa in risalto con ogni nuova mail, rafforzando così anche il sentimento di appartenere a una comunità.

Sono stati inoltre realizzati due video esplicativi che mostrano nei dettagli cosa succede quando le persone registrate vengono contattate per una richiesta concreta di donare le cellule staminali del sangue. Lo scopo è di chiarire i dubbi e mostrare in modo comprensibile i passaggi che la donatrice o il donatore potenziale deve aspettarsi nei giorni successivi.

Questa misura dovrebbe contribuire a semplificare le possibilità di contatto e ad aumentare la disponibilità. Quest’ultima è in calo in Svizzera e nel 2021 era del 52,9 per cento (2020: 57.1 %). Ciò significa che al momento della chiamata circa la metà delle persone registrate (47.1 %) non era disponibile per motivi medici (24.7%) o personali (22.4 %) (cfr. grafico).

I controlli successivi diventeranno digitali

Trasfusione CRS Svizzera, su incarico dell’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP), è responsabile dei controlli successivi di tutte le donatrici e tutti i donatori non apparentati di cellule staminali del sangue in Svizzera per dieci anni dopo la donazione. Questo permette non solo di garantire la sicurezza del donatore, ma anche di raccogliere informazioni fondate per aumentare la sicurezza delle future donatrici e dei futuri donatori.

Finora i controlli successivi si tenevano di persona o con un questionario inviato per e-mail. In futuro una nuova applicazione digitale consentirà di ricevere le risposte tramite un questionario online e di poter contattare anche le donatrici e i donatori apparentati che vivono all’estero.

Inoltre semplificherà i processi e le analisi nonché ridurrà l’onere amministrativo dell’aggiornamento dei dati.

Il tasso di risposta al momento della chiamata nel 2021 si situava all’82 per cento (cfr. grafico, giorno di riferimento 27. 1.2022).

Tasso di risposte in percentuale

Numero di questionari inviati (donatori apparentati e non apparentati)

Numero di questionari ricevuti (donatori apparentati e non apparentati)